Il n’est jamais trop tôt pour dire je t’aime !

Aujourd’hui nous sommes le 28 février 2018, et normalement c’est aujourd’hui que nous aurions dû rencontrer les babies pour la première fois. C’est aujourd’hui que nous aurions dû faire le 1er câlin : le papa, la maman et les deux babies sur la poitrine. Oui … mais la vie en a décidé autrement ! 

Le 17 novembre 2017 je me suis faite hospitalisée à cause d’une pré-éclampsie imminente après 6 heures d’attente aux urgences. Max tombe. En l’espace de 2/3 heures nous avions vu un anesthésiste, un médecin de néonatalogie qui nous a expliqué comment se passait un accouchement à mon terme et le risque que les bébés ne vivent pas, j’ai eu des prises de sang dans tous les sens, des enregistrements surprise de tension, on m’a posé un cathéter, injecté des corticoïdes … bref, c’était le branle bas de combat. Nous avons réalisé après coup, sans doute sous le choc de toute cette agitation sur le moment, qu’ils étaient à deux doigts de me faire accoucher ce soir là. Le mot avait été prononcé « pré-éclampsie » !

La pré-éclampsie je connais bien puisque j’ai failli perdre ma meilleure amie de cette maladie il y a quelques années. C’était ma pire angoisse depuis le début de ma grossesse. Cette maladie arrive sans prévenir et décide d’être plus ou moins foudroyante. C’est entre toi et ta chance. J’avais vécue à travers cette amie une version très très compliquée de la maladie, je ne voulais pas en arriver là. La suite de mon hospitalisation a été d’attendre le plus longtemps possible que la « pré-éclampsie » décide de se montrer car elle allait sonner à ma porte, c’était sûr, tous les indicateurs étaient au vert mais elle ne donne pas de rendez-vous. Chez certaines femme cela peut prendre plusieurs semaines, chez d’autres moins. Chez moi, ça a tenu 4 jours ! Mardi 21 novembre en fin de journée, après avoir eu pas mal de monitoring, on me descend aux urgences pour une meilleure surveillance. C’était le retour de l’agitation du vendredi soir. Max a juste eu le temps de rentrer du boulot et d’arriver à mon chevet que Dr. M. me disait, la main sur la jambe : « on va faire naître les bébés maintenant madame ».

MAINTENANT ?

La pré-éclampsie avait fini par arriver mais surtout Joshua cumulait retard de croissance in utero et souffrance cardiaque.

En l’espace de quelques minutes, j’étais en route vers le bloc. J’étais apeurée et le mot est faible. Moi qui avait peur de l’accouchement depuis toute ma vie j’allais vivre un accouchement par césarienne à 27 SA + 2 jours avec deux bébés dans le ventre …

La césarienne en elle même s’est très bien passée. J’ai réussi à maîtriser ma peur car l’équipe a été vraiment géniale et a pris le temps de tout m’expliquer et de me rassurer malgré l’urgence. Max était à mes côtés.

22h29 Joshua naît. 22h31 Marlow naît. Quelques minutes se sont passées puis Victoire est venue nous annoncer que les babies étaient en vie et que Max pouvait aller très vite les voir et faire une photo pour moi. Victoire, cette sage femme qui est restée exprès pour mon accouchement quand elle a sû que c’était moi alors qu’elle avait terminé sa journée.

Max est revenu à mes côtés le temps de terminer la césarienne. Les babies avaient été très vite intubés et emmenés en réanimation. La 1ère fois que j’ai vu mes babies c’était en photo. Mes petits bébés. Joshua 660 grammes et Marlow 850 grammes. Nous étions soulagés qu’ils soient en vie. Soulagés que la « pré éclampsie » n’ai pas été trop méchante avec moi aussi.

Aujourd’hui cela fait 100 jours que les babies sont nés et sont hospitalisés.

J’ai rencontré nos babies 24 heures après leur naissance pour la simple et bonne raison que je n’arrivais même pas à passer du lit à la chaise roulante avant. La 1ère rencontre a été très compliquée, très très compliquée. On m’a présenté mes bébés. Je réalisais sans réaliser. Difficile de se sentir parents dans ces conditions. Ils étaient si petits. Il y avait tellement de machines et de branchements partout autour d’eux. Tellement de bruits. Tout de suite un sentiment de culpabilité m’a attaqué. C’était de ma faute tout cela. Je n’ai pas su leur apporter une entrée dans la vie comme ils le méritaient : douce et sereine. J’ai beaucoup pleuré. Cela me faisait mal de les voir comme ça. Je ne pouvais pas les toucher, les rassurer en leur faisant un câlin. Je n’arrivais pas à leur parler car j’étais apeurée. J’avais peur qu’ils m’en veuillent, j’avais peur qu’ils ne me reconnaissent pas/plus.  C’était dur … et ce n’était que le début !

Nous nous sommes très vite constitué notre carapace. Les médecins nous ont rapidement pris en charge pour nous expliquer ce qu’était la très grande prématurité. Je me souviens de cet entretien comme si c’était hier. Ils nous ont expliqué ce qu’impliquait la grande prématurité sur chaque organes de nos bébés et sur notre vie future. Nous avons été briefé sur la difficulté à vivre cette situation. Sur les hauts et les bas que nous allions vivre. Sur la notion du temps qui n’est plus la même.

Les montagnes russes. Nous étions prévenus. Chaque jour une aventure (certains jours, chaque heure était une aventure). Tant que nous ne l’avions pas vécu, nous ne savions pas ce que c’était. Nous avons pleuré, beaucoup pleuré mais jamais devant les bébés. Nous pleurons encore. Nous avons vite compris ce qu’on nous avait expliqué. Depuis plus de 3 mois, nous avons encaissé si bien que maintenant, nous pouvons paraître complètement démunis de sentiments lorsqu’on nous annonce une nouvelle qu’elle soit bonne ou mauvaise. Nous avons appris à nous protéger et à ne pas nous réjouir trop vite car souvent une bonne nouvelle en a caché une mauvaise. Nous avons appris à déchiffrer les résultats d’analyses de bilans sanguins, à poser les bonnes questions, à anticiper certains traitement qui leur seraient donnés. Nous avons reçu de bonnes nouvelles, on nous a annoncé le pire quand la seule option possible en tant que parent est la vie. Nous avons aussi appris à relativiser. 3 mois que nous leur parlons comme si nous les coachions, comme si chaque jour était une épreuve des JO. Nous avons appris plein de choses mais nous avons surtout appris que la vie est fragile et qu’il faut en profiter.

Joshua et Marlow n’ont pas la même histoire. Leur parcours sont différents. Leurs évolutions aussi. On ne va pas vous faire le bilan médical complet car vous l’aurez compris, chaque jour étaient une aventure mais une chose est sure, nous avons souvent eu envie de leur donner notre vie.

Marlow est resté en réanimation néonatale 1 mois. Nous avons rapidement pu le prendre en peau à peau et lui faire ses soins. Il a été très peu intubé mais il a longtemps eu besoin d’une machine pour l’aider à respirer. Ses petits poumons n’étaient pas prêts. Il en a fait courir des infirmières et des médecins par son instabilité respiratoire et cardiaque. Ses phases de progrès ont toujours été assez impressionnantes quand elles ont eu lieu par pallier. Il a dû subir une intervention à cause d’une hernie fin février. Du petit bébé de 850gr et 34cm, tout maigre et tout creusé, Marlow est devenu un bébé dodu de 3kg. C’est notre bébé rêveur et charmeur. Il s’en est mis des infirmières dans la poche ce petit babies. Difficile de lui résister. Il va bientôt rentrer à la maison car c’est devenu un grand petit garçon.

Joshua est resté en réanimation néonatale plus de 2 mois. Joshua c’est notre super héros. C’est notre mini babies si fort. C’est notre jojo le costaud. Joshua a été intubé 53 jours avec des besoins en oxygène très très élevés. Il a été opéré du canal artériel à 1 mois (canal près du coeur qui est sensé se refermer à la naissance pour que le sang circule dans le bon sens. Chez Joshua il a fallu aller le refermer manuellement). Une intervention de haute voltige compte tenu de son état critique au moment de l’opération. Aujourd’hui nous n’arrivons toujours pas à nous remettre des évènements post-opératoire. Joshua a fait un arrêt cardiaque récupéré de 11 minutes qui hante encore nos journées et nos nuits. Joshua il s’est battu très très fort pour vivre. Nous avons eu notre récompense lors de notre 1er câlin le 7 janvier. Il a encore du chemin à parcourir car il a toujours besoin d’une aide respiratoire et a récolté quelques dommages collatéraux mais on progresse. Joshua, c’est notre bébé koala. Il a deux mois de câlins à rattraper donc dès qu’il peut en profiter, il saute sur l’occasion. Il va rester encore à l’hôpital, sans Marlow, le temps de grandir et de grossir  un peu pour gagner de la force et que ses poumons n’aient plus besoin d’aide pour fonctionner. Nous espérons que cette deuxième séparation se passera bien et que leur lien de frère jumeaux dépasse la frontière de l’hôpital.

Nous sommes tellement fiers de nos babies et vous ne pouvez pas imaginer à quel point, c’est indescriptible. Plus de 3 mois que nous leur disons 100 fois par jour alternés de « on vous aime à la folie ». A la fin, c’est l’amour qui gagne toujours.

Avec la grossesse gémellaire, nous faisions partie des 1,7% de naissance par an, c’était déjà exceptionnel. Avec notre situation actuelle, nous avons gagné le pompon ! Notre vie a changé un peu trop tôt. Nous avons appris à vivre au jour le jour. Nous mangeons à des heures approximatives, nous dormons sur une oreille par peur de recevoir un appel de l’hôpital. Nous vidons un carton entre deux visites aux babies (bah oui parce que nous avons déménagé juste avant sinon ce n’était pas drôle).

Nous rêvons de ce moment où nous serons tous les 4 à la maison. Ca ne sera sans doute pas facile au début car l’hospitalisation va laisser des traumatismes comme le bruit des scopes par exemple que nous entendons encore une fois rentrés à la maison ou la peur des bradycardies.  Ca sera difficile car nous devrons laisser Joshua un peu plus longtemps loin de nous. Nous appréhendons de les faire sortir de ce cocon, et de leur faire affronter la vie, la vraie car nous savons que la prématurité ne s’arrête pas aux portes de l’hôpital.

Nous avons toujours gardé la tête haute, pour les babies, et nous continuerons. Nous voulons leur dire que ce que nous vivons est difficile, extrêmement difficile mais que malgré tout nous avons réussi à en tirer de beaux moments et qu’ils nous ont permis d’apprendre encore plus de nous même, ils nous ont permis d’aller chercher de nouvelles ressources et surtout qu’ils nous ont permis d’aimer encore plus fort.

Nous avons été extrêmement bien entourés grâce à nos amis et notre famille. Nous oublierons jamais tous les chirurgiens, médecins, sages femmes, aides soignants, psychologues et infirmier.e.s de l’hôpital Trousseau, qui se sont occupés de nous et des babies. Ces précieuses personnes, nous les côtoyons depuis plus de 3 mois quotidiennement. Nous nous sommes attachés. Nous leur devons beaucoup car ce sont eux qui ont sauvé nos babies et ce sont eux qui au quotidien nous aident à avancer, à reprendre confiance en nous, à devenir de supers parents (parce que dans notre malheur, nous avons quand même eu une formation plus que complète en bains, biberons, soins, matériel de puériculture &co).  C’est pourquoi nous avons envie de dire MERCI à tous ces héros ici (et le mot est faible) car ils travaillent avec dévotion au service des autres, devant souvent laisser les leurs lors des gardes de 12H, de 24H, ou lors d’heures supplémentaires passées à nous aider à nous occuper de nos bébés. Merci à Jean-Eudes, Kelly, Yohan, aux Isabelle, Julia, aux Elodie, aux Aurélie, Victoire, Paul, Maxime, Ponny, aux Marie, Vanessa, aux Mélanie, Camille, Jill, Corinne, Lily, Leia, aux Marion, Ludwig, Gwen, Johanna, Suzy, aux Sandrine, aux Valérie, aux Delphine, Alexandra, Manon, aux Mélanie, Soizic, Anne, Amina, Nicole, Vincyane, Gaëlle, Sylvia, Kandé, aux Noémie, Philippine, Marie-Philippine, François, Anaïs, Jimmy, Ludovic, Nicole, Maurane, Véro, Tiphaine, Sarah, Christine, Nathalie, Nolwenn, Julie, Mélisse, Carole, Mohamed, Delphine, Nathalie, Magali, aux Claire, François-Xavier, Virginie, Erik, Jennifer, Aurore, Hélène …

Si vous passez par là et que vous vous vivez une histoire similaire à la nôtre, n’hésitez pas à nous solliciter. C’est ce qui nous a beaucoup aidé.  En parler avec quelqu’un qui a vécu exactement la même chose que nous, au même terme.

Nous terminerons cet article en vous remerciant, vous, que nous ne connaissons parfois pas du tout, pour tous les messages que vous nous envoyez au sujet des babies. Ca nous donne beaucoup de force toute cette bienveillance.

Nous avons hâte de vous présenter nos mini supers héros. Promis, vous allez les adorer !

*  « Il n’est jamais trop tôt pour dire Je t’aime » un magnifique livre sur la prématurité qui sort aujourd’hui ! Ce livre nous a bouleversé.

Crédit photo : source Pinterest /©unknown